Notre histoire

« Je m’appelle Liv, je me suis battue 5 ans 1/2  contre une tumeur cérébrale. C’est trop tard pour moi mais vous pouvez aidez mes copains ! MERCI »

Voilà comment tout à commencé en 2013…Liv entourée de sa famille et de ses amis, ont décidé de nous retrousser les manches pour soutenir et faire avancer la recherche médicale. Liv était la première bénévole motivée et impliquée dans l’association L&L

Notre adorable petite fille s’est battue chaque jour sans relâche pendant 5 ans 1/2, pour survivre à cette horrible maladie mais en vain, malheureusement, aucun traitement n’a sauvé notre princesse Liv (que ce soit la chirurgie, les différents protocoles de chimiothérapies ou les séances de radiothérapie), emportée à l’âge de 7 ans 1/2.

Liv nous a insufflé la Vie, la joie, l’altruisme et nous lui avons fait la promesse avant son dernier souffle de poursuivre le combat contre le cancer pour tous ses copains d’hier, d’aujourd’hui et de demain.

Pour cette raison, nous avons décidé de créer l’association « Liv & Lumière », de nous mobiliser contre cette injustice, cette tumeur dévastatrice pour aider
ces petits à retrouver une vie « normale » et pour la mémoire de ceux partis trop tôt par manque de traitement !

Pourquoi nous continuons le combat aujourd’hui ?

Parce que chaque année en France, près de 2500 nouveaux enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en décèdent. Pour ceux qui en guérissent, de sérieuses séquelles apparaissent au cours de leur vie.

C’est la 1ère cause de décès des enfants par maladie.« Avec l’aide des associations, plus réactives que les administrations, on peut commencer tout de suite les recherches, c’est capital. Mises bout à bout, ces aides sont devenues vitales pour nos équipes et le développement de nos recherches ». Docteur Grill (mai 2013)Oncologue à l’IGR.

Une tumeur cérébrale PNET  diagnostiquée en 2009 et considérée comme une maladie orpheline, il n’y a à ce jour aucune aide hormis l’association L&L pour permettre de classifier ces tumeurs ce qui permettrait de développer un traitement curatif et adapté à l’enfant.

L’équipe bénévole à grâce à votre générosité, récolté des fonds afin de soutenir la recherche médicale, depuis, nous avons ENSEMBLE:

  • Financé 2 postes de techniciens biologistes  pour les équipes du Docteur Christelle DUFOUR, du Docteur Jacques Grill de l’institut Gustave Roussi (IGR) à Villejuif, et les équipes de neuropathologie de Sainte Anne à Paris. Ce qui a permis de répertorier en France les échantillons de tumeurs cérébrales dites PNET et aujourd’hui 67 nouvelles entités sur 80 ont été classées.
  • Financé 2 poste d’ingenieurs Bio-informaticien pour la plateforme onco-pédiatrique du centre Léon Bérard à Lyon. Equipe du Professeur Jean-Yves BLAY et Marie CASTETS. Banque de données accessible aux chercheurs nationaux. Comprendre pourquoi certains enfants ne répondent pas aux traitements.
  • Financé l’étude du Docteur Pierre Aurélien BEURIAT, Neurochirurgien à L’HFME Lyon. Ce procédé par imagerie permettra de définir l’extension, la localisation et la nature histologique de la tumeur cérébrale chez l’enfant.

 

Nous intervenons aussi pour soutenir ces petits guerriers pendant leur combat, leur apporter un nouveau souffle, de la joie, des moments bulles d’oxygène pendant leur hospitalisation.

Nous finançons des animations/ goûter, des rêves en collaboration avec d’autres associations…

Depuis 2016, nous organisons un week-end handi-ski pour l’enfant et sa famille. Des pilotes professionnels conduisent les fauteuils hardi-ski pendant que les membres de la famille profitent de skier, se promener ou se reposer.

Nous souhaitons participer à des projets de soins socio-esthétiques (perruques, soins capillaires naturel pour la repousse des cheveux) et ainsi accompagner l’enfant dans sa réintégration sociale et scolaire.

Proposer des ateliers en sophrologie, un accompagnement psychologique pour les enfants et leurs proches…

L’association s’engage à communiquer l’évolution et les avancées de la recherche au Public et aux donateurs.

Nous pouvons ensemble changer les choses pour l’avenir et le bonheur de nos enfants.

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

www.Liv-et-Lumiere.org